Mise à l’honneur du philanthrope Jim Thoms et de sa famille lors du Gala 2023 de la CTF
Depuis 2019, Myriad Canada travaille en étroite collaboration avec la Children’s Tumor Foundation (CTF) dans le cadre de projets de recherche scientifique afin de soutenir la recherche sur la neurofibromatose (NF), et notamment la neurofibromatose de type 1 (NF1), la schwannomatose liée à la NF2 (SWN-NF2) et tous les autres types de schwannomatose (SWN).
Jim Thoms
L’heure était aux réjouissances et à la reconnaissance lors du Gala national 2023 de la Children’s Tumor Foundation, qui s’est déroulé le 13 novembre dans la merveilleuse salle du Gotham Hall, au cœur de New York. C’est sous le thème « The Time is Now » (Le moment est venu) que la CTF a fêté son 45e anniversaire, en mettant à l’honneur l’ensemble de la communauté NF et en rendant hommage au donateur Jim Thoms et à sa famille.
Cet événement, qui avait pour but de saluer la communauté NF et les efforts de collaboration pour l’avancement de la recherche essentielle dans le domaine de la NF, a été retransmis en direct dans le monde entier, sur la chaîne YouTube de la fondation. La diffusion de cet événement a permis de partager cette soirée inspirante remplie d’espoir et d’optimisme.
Camille, Nicole et Roland Thoms lors de leur fête annuelle pour Halloween en 2023
Parmi les personnes mises à l’honneur lors de cette soirée, Jim Thoms et sa famille ont reçu le Prix humanitaire pour leur soutien inébranlable en faveur de la recherche dans le domaine de la NF. Le ‘Thoms Family Fund’ établi auprès de KBF CANADA et leur générosité ont eu un impact incroyable sur la progression des activités caritatives dans le cadre de la « NF2-SWN Accelerator Initiative » de la CTF, un programme novateur de 2,3 millions de dollars axé sur la thérapie génique et la mise au point d’un nouveau médicament pour les personnes qui, comme Camille Thoms, affrontent courageusement la NF2-SWN.
Sans le dévouement de la famille Thoms, cette initiative pionnière en la matière n’aurait pas vu le jour. Chaque année, la famille Thoms organise également une fête pour Halloween, un événement qui, ces 18 dernières années, a permis de réunir plus d’un million de dollars pour soutenir la recherche fondamentale sur la NF.
Le fils de Jim Thoms, Roland Thoms, qui a accepté le prix au nom de sa famille a prononcé un discours venant du fond du cœur et est revenu sur l’engagement de son père :
« Il y a quelques années, mon père, Jim Thoms, est venu me voir et m’a fait part de son souhait d’apporter une contribution importante à la recherche. Grâce au soutien inestimable de KBF CANADA, il a pu faire ce don généreux. Je veux que les gens sachent que ma fille, Camille Thoms, et mon père, Jim Thoms, sont les véritables héros de cette histoire. »
Les personnes présentes ont également été profondément émues par le poème original et sincère récité par la petite-fille de Jim, Camille Thoms, dans une vidéo émouvante.
Nicole et Roland Thoms reçoivent le prix de la CTF
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La neurofibromatose
La neurofibromatose ou NF désigne un groupe de maladies génétiques qui touchent un enfant sur 2 000. La NF englobe la neurofibromatose de type 1 (NF1) et toutes les formes de schwannomatose (SWN), y compris la schwannomatose liée à la NF2 (NF2-SWN), précédemment connue sous le nom de neurofibromatose de type 2. Ces maladies sont à l’origine de tumeurs qui se développent sur les nerfs dans tout le corps et peuvent entraîner une surdité, une cécité, une défiguration, des anomalies osseuses, des troubles de l’apprentissage, des douleurs invalidantes et des formes de cancer. La NF est une maladie génétique. Elle n’est donc pas due à ce qu’un parent a fait ou n’a pas fait. Et elle n’est pas contagieuse. La NF survient au sein de toutes les populations ; une personne sur 2 000 naît en étant atteinte d’une forme de neurofibromatose ou de schwannomatose. Il n’existe aucun remède.
Myriad Canada et la Children’s Tumor Foundation (CTF)
Myriad Canada collabore avec la Children’s Tumor Foundation (CTF) depuis 2019 dans le cadre de projets caritatifs axés sur la recherche scientifique consacrée à la NF. La CTF est la principale organisation mondiale vouée à la promotion et au financement de recherches novatrices qui ont pour but d’aboutir au développement de traitements efficaces pour soigner les millions de personnes atteintes de NF dans le monde entier. La CTF s’est donné pour mission de favoriser les initiatives de recherche, d’approfondir les connaissances et de faire progresser les soins pour la communauté NF. C’est cette mission qui nourrit sa vision d’éradiquer un jour cette maladie.
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