Gestion du VIH pour les personnes à risque au Soudan du Sud

Le Soudan du Sud, qui est la plus jeune nation du monde, se heurte à de nombreuses difficultés, entre autres une guerre civile particulièrement violente, la famine et des inondations. Il s’agit aussi de l’un des pays les plus pauvres de la planète : plusieurs millions de personnes y sont chaque jour menacées par le manque d’accès à l’alimentation, à la sécurité, à l’éducation, à l’eau potable et à des soins de santé primaires.

Ces difficultés – associées à la pandémie de la COVID‑19 – sont telles que les préoccupations sont nombreuses au sujet des taux de VIH/SIDA, surtout quand on sait que quelque 25 % des personnes atteintes du VIH sont au courant de leur séropositivité et que seulement 18 % d’entre elles – dont la plupart sont des femmes – sont sous traitement antirétroviral.

À l’évidence, il est urgent d’élargir l’accès à la prévention du VIH, aux services de soins et de traitements, y compris en améliorant la sensibilisation, l’accès au dépistage, l’identification, les services de traitement et le suivi/la rétention du traitement. Pour y parvenir, il est essentiel d’augmenter la proportion de personnes atteintes du VIH qui sont au courant de leur séropositivité, qui commencent un traitement antirétroviral avant de présenter des symptômes et qui poursuivent leur traitement afin de permettre la suppression virale. Il est également nécessaire de mettre au point des approches innovantes en vue de renforcer l’accès au dépistage du VIH pour les hommes et les enfants.

SOSUCCA – South Sudan Community Change Agency (Agence de changement communautaire du Soudan du Sud)

La South Sudan Community Change Agency (Agence de changement communautaire du Soudan du Sud ou SOSUCCA) est une organisation de développement autochtone progressiste. Elle a été créée en 2009 par de jeunes bénévoles dévoués et engagés dans le but d’impliquer les jeunes dans la résolution des problèmes que leurs communautés d’origine doivent affronter, comme le VIH/SIDA, les violences sexuelles et fondées sur le genre, le chômage, les conflits et la pauvreté.

La SOSUCCA adopte une approche intégrée dans son travail avec les communautés locales pour renforcer leurs capacités à fournir des services durables en matière de santé et de lutte contre le VIH/SIDA, ainsi qu’au niveau de la consolidation de la paix, de l’éducation civique, de l’intégration de la dimension de genre, de la protection des enfants, etc.

Collaboration avec Myriad Canada

Dépistage à l’école

Dans le cadre de son partenariat avec Madiro, en collaboration avec la Fondation de Gillian et Adrian Schauer, en faveur de l’innovation comme moyen d’améliorer la santé des populations vulnérables, KBF CANADA collabore avec la SOSUCCA en vue d’accroître le nombre de personnes qui sont au courant de leur séropositivité et le nombre de personnes qui suivent un traitement contre le VIH et le poursuivent dans le comté de Mundri West, au Soudan du Sud.

Cette opération est réalisée au moyen de campagnes de sensibilisation/conscientisation et d’orientation au sein des communautés, d’un meilleur accès au dépistage, et grâce à la création, au maintien et au renforcement continu des systèmes de soutien aux personnes sous traitement antirétroviral visant à améliorer les taux d’observance et de rétention.

L’histoire de Lillian

Comme bien d’autres personnes, Eunice Dokolo subit les conséquences des nombreux défis auxquels son pays a dû faire face au cours des dernières décennies, notamment la perte de sa fille qui a laissé derrière elle plusieurs enfants orphelins, dont la petite Lillian âgée de sept ans, qui a emménagé avec sa grand-mère.

Eunice s’est rapidement rendu compte que Lillian était très malade et qu’elle perdait du poids, mais à cause du conflit régional et de ses moyens financiers très limités, elle ne pouvait accéder à aucune structure de santé.

Lillian et sa grand-mère Eunice.

Eunice a finalement entendu parler de la SOSUCCA grâce à un voisin. Bien qu’elle n’ait jamais envisagé la possibilité que Lillian soit atteinte du VIH, celle-ci a effectué un dépistage dans un établissement de la SOSUCCA. À la grande surprise de sa grand-mère, Lillian était en effet séropositive.

« Les gens sont très peu informés de la transmission du VIH de la mère à l’enfant, surtout dans les régions éloignées comme celle d’où vient Lillian », explique Festo Bali, directeur général de la SOSUCCA. En réalité, les membres de la famille ont seulement découvert que la mère de Lillian était morte du VIH/SIDA. Ils n’étaient pas au courant de sa séropositivité de son vivant et Eunice ne savait pas que la maladie pouvait être transmise de la mère à l’enfant.

« Même si la mère de Lillian avait été au courant de sa séropositivité », poursuit Festo, « elle n’aurait pas eu accès à un traitement. Le manque d’informations, les distances à parcourir pour avoir accès à un traitement et les contraintes financières sont autant de facteurs qui lui ont coûté la vie ».

Après la découverte de sa séropositivité, Lillian a été hospitalisée et a commencé un traitement. Même si Eunice était ravie des progrès de Lillian, elle était très inquiète de savoir comment elle pourrait continuer à subvenir aux besoins de sa « petite Lillian ». « Je suis heureuse que Lillian reçoive désormais un traitement contre le VIH et j’espère qu’elle ira mieux et qu’elle vivra une vie meilleure et positive. Elle doit aller à l’école, mais ce n’est pas possible parce que je n’ai pas de travail et que je ne peux pas payer ses frais de scolarité. Pour nous, il est même parfois difficile de se nourrir. »

Ces jeunes présentent leurs cartes de dépistage.

En effet, Eunice s’est rapidement rendu compte qu’elle ne pouvait continuer à s’occuper de Lillian ; sa situation s’est détériorée et plusieurs infections sont survenues. La coordinatrice de projet de la SOSUCCA pour cette région a saisi toute l’urgence de la situation et réalisé qu’il était nécessaire d’intervenir sans plus attendre, mais aucune option viable n’était possible. Refusant d’abandonner Lillian et de la laisser dans cette situation, la coordinatrice de projet a décidé de la ramener chez elle afin de lui fournir les soins dont elle avait besoin.

De l’espoir pour l’avenir

Malheureusement, ces situations sont bien trop fréquentes au Soudan du Sud. « Malgré son jeune âge, Lillian se sent seule, vide, désespérée et non désirée. Elle n’a plus de maman, pas de papa, elle ne va pas à l’école et n’a aucun ami avec qui jouer. Elle n’a pas le sourire », confie tristement Festo.

L’équipe de la SOSUCCA

Festo et son équipe de la SOSUCCA refusent toutefois d’abandonner tout espoir. Ils savent qu’avec une assistance psychologique et un soutien continu pour la sortir de la situation dans laquelle elle se trouve, Lillian – comme bien d’autres dans la même position – peut trouver un moyen d’aller de l’avant. Les besoins sont si grands et les ressources si rares qu’ils savent que le chemin est encore long. Mais Festo insiste encore : « Je peux voir de l’espoir dans les yeux de Lillian – et je sens qu’il y en a. »

Si vous souhaitez obtenir de plus amples informations ou soutenir ce projet, n’hésitez pas à consulter Ronit Yarosky à l’adresse ronit@myriadcanada.org