Vivre mieux et plus longtemps pour tout patient diabétique de type 1

Grâce à la générosité d’un donateur canadien, Myriad Canada collabore avec T1D Exchange pour construire la plateforme de données la plus robuste pour le diabète de type 1 en Amérique du Nord, en stimulant des recherches et des innovations significatives dans le traitement, la prévention et – espérons-le – un remède. 

Le pouvoir du nombre

Depuis 2009, T1D Exchange s’est consacré à améliorer la vie de toutes les personnes vivant avec le diabète de type 1 (T1D) en augmentant leur accès à des soins et à des ressources, en favorisant la formation et en plaidant pour une politique qui les aide à vivre mieux et plus longtemps.

Ce travail comprend entre autres le Registre T1D Exchange, une étude destinée à capter les défis et à exploiter le pouvoir collectif des personnes vivant avec un diabète de type 1. Avec quelque 13 500 participants aux États-Unis (et un nombre croissant de Canadiens), ces nombreuses voix et expériences amplifient et alimentent le développement de nouveaux traitements et de nouvelles politiques.

Diabète et soins de santé : une réalité complexe

Pour celui qui est confronté aux exigences et aux frais médicaux qu’implique le fait de vivre avec le T1D, trouver un plan d’assurance santé peut être un énorme défi. Le choix d’un mauvais plan peut coûter au patient des milliers de dollars et être une source considérable de frustration quand il essaie d’obtenir la couverture critique pour les soins dont il a besoin.

La nécessité est la mère de l’invention

Michael Gambrel, dont la fille de 10 ans vit avec le diabète de type 1, s’est impliqué dans T1D Exchange après s’être inscrit au Registre. “J’étais en train d’étudier pour mon doctorat en Gestion des soins de santé,” explique-t-il. “Après mon premier semestre là-bas, ma fille de 6 ans a été hospitalisée, a passé une journée aux soins intensifs et on lui a diagnostiqué un diabète de type 1. En fait, ils ont dit ‘voici comment vous devrez vous occuper d’elle’ et trois jours plus tard on devait se débrouiller tout seuls, sans la moindre expérience ou le moindre précédent familial.” 

Michael Gambrel s’est rapidement rendu compte qu’ils allaient vivre une transition difficile. À la suite de l’hospitalisation de leur fille, ils se retrouvaient face à d’énormes factures imprévues. Ils ont dû s’y retrouver dans le dédale des couvertures d’assurance pour les fournitures médicales et les services spécialisés de santé et calculer ce qu’ils devraient payer pour tout ce qui n’était pas couvert et pour leur quote-part personnelle¹. Ils ont dû se renseigner sur les protections légales pour le diabète de type 1 et les obligations pour l’école et la garderie – tout cela en passant des nuits blanches à s’occuper d’un enfant qui venait de sortir des soins intensifs et à découvrir le monde des nombreux contrôles de glucose.

Cette expérience a amené Michael Gambrel à recentrer son sujet de recherche : il a passé les quatre dernières années à étudier les plans d’assurance santé et ce dont la plupart des patients diabétiques et de leurs familles ont besoin – mais ne comprennent pas toujours. 

Le pouvoir de la communauté

Michael Gambrel et sa fille

Grâce à T1D Exchange, Michael Gambrel a pu toucher des milliers de particuliers et de familles qui, sinon, auraient dû s’engager dans ce processus avec peu d’aide ou de guidance, faire un tri parmi de multiples polices et une pléthore d’informations déroutantes – et prendre des décisions difficiles qui pouvaient avoir de graves répercussions sur leur santé comme sur leur portefeuille. 

Michael Gambrel a facilité ce processus difficile pour les patients et pour leurs aidants proches. Il explique clairement les différences entre les options d’assurances disponibles et il a identifié les questions de base à poser ainsi que les facteurs clés à prendre en considération avant de choisir une couverture d’assurance. 

Comme si cela ne suffisait pas, les éléments incontestables et basés sur des faits issus du Registre ont entraîné des changements dans les couvertures d’assurance pour les patients diabétiques de type 1.

¹ Aux États-Unis, de nombreux contrats d’assurance santé prévoient d’office une quote-part personnelle (dite ‘co-pay’), qui est un montant fixe payé par l’assuré pour des prestations telles qu’une visite chez le médecin ou une prescription de médicaments.

Pour en savoir plus sur T1D Exchange ou sur le travail de Michael Gambrel, consultez le site internet de T1D Exchange ou le blog consacré à cette étude.